「はぁもにぃくらぶ」立ち上げに際して

代表 つしま みほ


1973年2月長崎市で生まれました。
幼稚園の年長の時に岡山県に移り住みました。
母はろうあ者、娘は境界域から軽度の知的障がい、神経発達症(自閉症スペクトラム)です。
私自身は、HSS型のHSP(多動傾向なのに、あらゆることに過敏で感受性が豊かなタイプ)です。

障がいのある母の下で育ち、自分自身も少し普通の枠では生きられないタイプでしたので、勉強では困りませんでしたが、あらゆる方面で生きづらさを抱えていました。

娘が超低体重出生(406g)で、これまでに、沢山の支援を受けながら子育てをしてきました。

医療との関りは長く、発達を促す為に作業療法、理学療法、言語聴覚療法、大学病院の歯学部にも一時通わせ、食べ方の訓練などもを受けさせていただき、その後は、児童発達支援サービスや児童発達センターなどにお世話になりました。


発達を促す為に良いとされる事、公的機関や私的機関であらゆる事を体験させてきました。

子どもを通して、とても多くの事を体験させていただきました。その中で、得た事を何かの役に立てたいとの思いが、ずっとありました。娘のブログは、今、同じ立場の人が不安にならないように、そして医療スタッフの細やかな関りの中でつながった命が、こうしてキラキラと生き続けている事に感謝を込める意味もあり、ずっと掲載し続けています。課題のある子どもに寄り添いたいと思い、県の里親登録をし、実際に里子ちゃんをお預かりもしています。これも、今までの経験を活かしたいとの事からでした。


沢山の人とのかかわりの中で、無理だろうと思われた命が繋がり、歩いたり、見たり、お話しも無理かもしれない・・と思われた中、次々とその課題をクリアしてきた娘を通して、関わってくれた人、一人ひとりへの感謝の気持ち、その思いを繋いでいきたい・・と思っていました。

私は、母も障がい者でしたので、そのお陰でイジメられた事もありましたし、娘が障がいを持ったことで、嫌な思いも沢山しました。悔しくて泣いた事も一度や二度ではありません。育つほどに、ステージが変わるごとに、悔しさの内容は変わりますから、何度も味わう事になりました。

大人の私はとても辛い・・でも、子どもは、あっという間に立ち直っている。その姿を見る事で、何度も救われました。

発達に課題のある子どもを持つと、その養育には不安がつきものです。「うちの子大丈夫かな?」または「自分の子どもが可愛いと思えない・・」など・・課題のある子を持つと、普通の子どもの親のようには、いきません。


いわゆる一般的な・・「母としてのよろこび」・・・を感じにくかったりします。


子どもとママは、別の人間。だから、ママの思うような子育てが出来なくても、それはママのせいではない。ママは、いっぱい心配になるし、子どもだって本当はもっとママに喜んでもらいたい・でも、出来ない僕はダメなんだ。と自己否定をしてしまう。


どちらも、互いの笑顔が見たいだけなのに・・・


うまく行かない所を、うまく行くに変える・・互いの笑顔が見られるようなお手伝いがしたい・・。そう思っていました。

2019年に運動の秋田先生、書き方の大内先生と出会いました。沢山の療育や医療を娘に受けさせてきた私だから言える事。この人たちの質はとても高く、「出来ない」→「出来る」にするあらゆる仕掛けを組んでくださるスペシャリストです。

どうにかして、養育にコツの必要な子ども達と、この先生たちを繋げられないだろうか・・・。課題のある子ども達を持つママが、子育てで疲れ果てないような支援が出来ないだろうか・・。と模索していた1年間でした。


放課後児童デイという広場とも、少し違う、民間で痒いところに手が届くような、キメが細かく自由度も高い支援の広場として、「はぁもにぃくらぶ」を立ち上げる事にしました。重層的な子育て支援、ひいては地域支援にもつながるので、今後は、行政等との連携も図りたく、NPO法人にしてゆこうと考えていますので、ただいま準備中としています。賛同くださる方、ぜひ、ともにやりましょう。


最後に、娘が命を繋ぐことが出来たのは、倉中のNICUのスタッフの皆さんのお陰でした。その中心におられた渡部先生が2020年8月にお亡くなりになりました。発達外来も担当下さったので、娘が4歳でやっと言葉を話せるようになった時、「よかったね~~~」と大声で行って下さり、知的障がいの診断時は「IQ60の社長もいれば、IQ120の路上生活者もいるんだ、どっちが良いかですよ~おかあさん」「発達障がい者がいなかったら、世の中はここまで便利になっていませんからね~~この世の中の発展の中心には、発達障がい者が必要なんですよ~~」って、いつも元気に明るく言ってくださったものでした。それらの言葉で、とても救われました。

幸せな人を生きるか、不幸な人を生きるか・・ただ、それだけの違いなのだと思います。辛いママと子どもを減らして、笑うママと子どもを増やしたい。私たちは、そのお手伝いをしたいと思っています。



























はぁもにぃくらぶ

発達障がい、ちょっと気になるグレーゾーンの子どもとママの★新しい★カルチャースクール 重層的な子育て支援の一環を担います♪学習支援担当者や音楽担当者なども求めています。N利用者、提供者共に募集中♬ 食育指導、心理士やセラピストさんによる子育て講演も開催予定です。

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